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 2月23日，6岁罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）小患者芮芮（化名），在新乡医学院第一附属医院注射了原价70万元一针的特效药诺西那生钠注射液。这是该药纳入医保降价到3万多元后，在豫北打出的第一针。

据了解，诺西那生钠注射液，是治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的特效药，曾因70万元一针的天价药广受关注。2021年年底医保谈判结束后，国家医保药品目录调整结果公布，在67个谈判新增药品中，诺西那生钠注射液赫然在列。从70万元一针的天价降到3万多元，并成功进入医保目录。这意味着SMA患者将获得药价大降和医保按比例报销的双重利好。

6岁小患者芮芮患有罕见病脊髓性肌萎缩症，唯一有效快捷的治疗方式是注射诺西那生钠。当天12点54分，在医护人员的陪同下，芮芮顺利完成诺西那生钠鞘内注射给药，注射过程顺利。

新版医保药品目录落地实施后，新医一附院迅速组建了儿童脊髓性肌萎缩症MDT团队。“得知这个药被国家医保谈判纳入医保并大幅度降价，我非常兴奋，我们医院能率先在豫北地区开展这项治疗，也是给了豫北地区SMA患者家庭新的希望。”团队负责人李树军告诉记者，为了保证芮芮的治疗效果，他们对这种疾病的治疗方案过程中可能涉及的环节逐一进行对接，将任务分配到个人。

据MDT团队成员、小儿内科三病区副主任医师李多多介绍，脊髓性肌萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，以影响患儿的运动神经元为特征，从而导致肌肉萎缩及无力。最终，患者可能丧失行走能力，并且难以完成呼吸和吞咽等基本生活功能。如果不进行干预治疗，患儿可能会因为呼吸肌肉萎缩，合并肺部感染，严重者可能危及生命。

据悉，患者芮芮术后情况平稳，未见不良反应，后期医护人员将密切观察其生命体征。